Campanha ‘Todos com Erika, por uma vida sem dor’

| Por Erika Alves |

Meu nome é Erika, tenho 26 anos, sou casada. Fui diagnosticada com uma doença rara e degenerativa, chamada síndrome Arnold Chiari I, (uma herniação da parte inferior do encéfalo, as amígdalas cerebelosas, pelo buraco occipital até o canal vertebral, ocasionando uma série de sintomas), uma malformação que segundo os médicos me acompanha desde meu nascimento, mas que só há dois anos que os sintomas começaram a aparecer, como fortes dores de cabeça, forte pressão na nuca, tontura, náuseas, falta de ar, fraqueza muscular, fadiga constante, fortes dores em toda a coluna e entre outros sintomas causados pela doença.

Apenas há 2 anos esses sintomas começaram a se agravar e as crises me levaram diversas vezes à emergência e a fazer uso de medicações fortes como tramal e codeina, que infelizmente só alivia momentaneamente as fortes dores, se tornando um ciclo vicioso em medicações.

Após o diagnóstico comecei a busca por especialistas, para resolver ou aliviar o meu sofrimento, que a cada dia prejudica minha vida pessoal e profissional. Após avaliações de ressonâncias e tomografias, o único tratamento indicado aqui no nosso país é craniectomia (descompressão da fossa posterior do crânio), uma cirurgia extremamente invasiva que em muitos casos deixam graves sequelas.

Em meio às pesquisas, encontrei em Barcelona um instituto (Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona) especializado no tratamento dessa doença, que utiliza um método menos invasivo e com mais garantias de estacionar a doença. Ao fazer contato com pessoas que já realizaram o procedimento para garantir a veracidade do tratamento e benefícios, foi então que contatei e enviei os exames solicitados pelos médicos do instituto.

Depois de alguns dias fui diagnosticada com o que eles chamam de Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral (consiste num conjunto de manifestações clínicas e sintomas, que afetam todo o sistema nervoso, incluindo o encéfalo, tronco cerebral, medula espinhal, crânio e coluna vertebral). Sendo assim, fui indicada a fazer a cirurgia de secção do filum terminale, que consiste na secção do filamento terminal da medula que está excessivamente tenso, sendo indicado como causador da doença.

Sei que essa doença não tem cura, mas esse procedimento dá a todas as pessoas que têm Chiari a chance de estacionar a doença, evitando o agravamento dos sintomas e sem dúvida nos dá a esperança de acordar um dia sem dor.

Com o diagnóstico, também nos foi enviado os custos da cirurgia que é de 18.800,00 Euros, que, transformando em nossa moeda, fica aproximadamente R$ 80 mil reais, com taxas de envio e IOF inclusos, e infelizmente os planos de saúde não cobrem por se tratar de um procedimento que não consta no protocolo internacional de saúde.

Com os levantamentos dos custos da viajem, para duas pessoas, hospedagem, remédios no pós-operatórios que devo tomar durante 6 meses e só é encontrado lá, se totalizou aproximadamente 120 mil reais. Por ser uma quantia alta, venho aqui pedir a contribuição de todos para que eu consiga realizar essa cirurgia em Barcelona.

Desde já agradeço a todos!

ERIKA ALVES
CAIXA ECONÔMICA
AGÊNCIA:0559
CONTA: 207221-9
OPERAÇÃO: 013 (Poupança)